sobota, 17 listopada 2012

17 listopada

17 listopada to dla mnie ważny dzień, bowiem dziś przypada
MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU SMITH-MAGENIS.



Wiele dzieci do tej pory nie zostało zdiagnozowanych. Wiele zostało zdiagnozowanych źle (autyzm, upośledzenie, nieprawidłowy rozwój...) Wiele z nich nie dostało szansy takiej jak Mikołajek. Jestem tego świadoma. Terapia Mikołajka idzie w dobrym kierunku. Po zmianie przedszkola zmiany są wyraźne i Mikołajek jest spokojniejszy. Tamto miejsce generowało stres. To jest przystosowane do niego i jego potrzeb. Terapia poza przedszkolem przynosi też wielkie zmiany. Mikołajek buduje już pierwsze zdania! Dzisiejszy dzień to dla mnie wielki dzień...

Dziekuję Wszystkim, którzy wsparli mnie i Mikołajka wiarą, dobrym słowem, obecnością, 1%, finansowo... Bez Was terapia byłaby niemożliwa, a rozwój Mikołajka - pod znakiem zapytania. Ale dzięki Wam jest nadzieja, że mój synek będzie mówił. A gdy będzie mówił...
A gdy będzie mówił, będzie mógł iść do normalnej szkoły, do klasy integracyjnej... Albo do takiej, która będzie dostosowana do jego potrzeb, jak teraz przedszkole. Może kiedyś będzie bardziej samodzielny. Może kiedyś będzie mógł liczyć na siebie...

Dziękuję...

A zespół Smith - Magenis nie odbiera mi już dziś oddechu, nie wywołuje drżenia serca. Nie zakłóca snu. Od kilku lat pierwszy raz jestem zupełnie spokojna, co dalej. Jednocześnie mam tysiąc planów awaryjnych i żadnego. Będzie co będzie. Codzienny kontakt z moim dzieckiem przynosi mi ogromną radość i szczęście. Patrzenie na to, jak się śmieje, jak odkrywa świat, jak zaczyna się komunikować...
Mikołajek próbuje budować zdania, ale z braku znajomości słów (każdego słowa musi się od początku nauczyć mówić) buduje je jak w innym języku, np nie mówi "nie ma", ale "puste". Kombinuje jak może, aby ludzie lepiej rozumieli jego potrzeby, sam codziennie zyskując świadomość, jakie to ważne, być czytelnym dla otoczenia. Dzisiejszy wpis tworzę z rozrzewnieniem. Cieszę się z każdej chwili, kiedy jesteśmy razem, mój synku Mikołajku... Widzę, ile ciężkiej pracy już za Tobą... A ile przed Tobą, synku, któż to wie...

6 komentarzy:

  1. Pozdrowienia dla Mikołajka i jego mamy!
    piękny post

    OdpowiedzUsuń
  2. :) Thumbs up:)
    Przykre jest to, że wiele dzieci jest źle diagnozowanych. Mam w przedszkolu dziewczynkę, której nikt nie potrafi zdiagnozować. Jedni mówią autyzm inni, że absolutnie. A ona potrzebuje pomocy. Na razie chodzi na SI.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
  3. Niech przyjedzie do Genetyków w Instytucie Matki i Dziecka (skierowanie od pediatry) dr Ewa Obersztyn ma naprawdę dobre oko do diagnoz. Jeśli nie to, to może wskaże kierunek. A gdzie wykluczono autyzm? Polecam diagnozę w SOTIS lub SYNAPSIS (ale tam czeka się latami).

    OdpowiedzUsuń
  4. Z całej siły trzymam kciuki za Mikołajka. Tak jak Ty pisałaś tekst z rozrzewnieniem, tak ja czytałam z rozrzewnieniem. Trudno nie czuć do Was sympatii i nie życzyć Wam jak najlepiej :)

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...