niedziela, 19 kwietnia 2015

szkoła dla Miko

Za nami Wielki Dzień.
Miko był w na adaptacji w szkole.
I po całym dniu spędzonym w owej szkole nie chciał z niej wyjść :)
Perturbacje ze szkołą trwają od zeszłego roku. Dziękuję za to losowi, ponieważ dzięki temu Miko miał dzieciństwo dłuższe nie o rok, a o dwa lata. A czas, aby znaleźć TO MIEJSCE.

Miko miał pójść do szkoły w zeszłym roku - na starych prawach, jako siedmiolatek.
Po wizycie w dwóch szkołach integracyjnych, przygotowanych na dzieci z orzeczeniami specjalnymi oraz orzeczeniem o gotowości szkolnej, który to test (gotowości szkolnej do szkoły integracyjnej) Miko zdał bez zarzutu, zdałam sobie sprawę, że na razie nigdzie nie ma miejsca dla Miko.

Obie panie dyrektorki wraz z paniami pedagog szkolnymi, równie skostniałe jak system szkolnictwa w Polsce, dały mi jednoznacznie do zrozumienia, że w żadnej z tych szkół nie będzie Miko dobrze. I żeby mi przez przypadek nie przyszło do głowy składać papierów, na które formalnie szkoła musi odpowiedzieć i nie ma prawa odmówić. Najpierw byłam zła na siebie, że uciekłam się do tego nieformalnego spotkania z ciałem pedagogicznym, bo odmówiono Miko i powiedziano mi, że takie szkoły nie dla niego, co w pewnym sensie zamknęło mu drogę do bezpłatnej edukacji, jednak dziś sprawdziło się powiedzenie - "Jeśli jest źle, to jeszcze nie koniec".
W rzeczy samej! Pod koniec roku zaczęliśmy szukać w palcówkach prywatnych, równolegle z koleżanką autystycznej dziewczynki przecieramy szlaki. Jej odmówiono we wszystkich placówkach prywatnych, mimo, że Stefka jest bardzo wysoko funkcjonująca i potrzebowałaby jedynie cienia, który by zadbał o nią w momentach przebodźcowania.

Przeszliśmy też przez wizjonerskie podejście jednej z terapeutycznych szkół dla autystyków, gdzie pani dyrektor miała wizję każdej minuty wypełnionej po brzegi rozwojem i terapią, bez przestrzeni na odpoczynek i integrację umiejętności, a także bez ŻADNEGO planu terapeutycznego.... Tymczasem dziecko z tego typu zaburzeniami potrzebuje jak najmniej pracy, a nie jak najwięcej!!! To nie balet.

Całkowicie załamana poddałam się i stwierdziłam, że jeśli Mahomet przyszedł do góry i nic z tego nie wyszło, to może trzeba teraz pozwolić, aby góra przyszła do Mahometa. Czyli krótko mówiąc przestałam się tym tematem zajmować. Zostawiłam go, przestałam się martwić. Co ma być, to będzie! W każdym razie szkoła znalazła się sama. Jestem po słowie z dyrekcją. Miko jest szkołą zachwycony. Czekała go tam wielka niespodzianka. Pani Grażynka <3

Przed wyjściem Miko zapakował swój plecak, włożył do niego drugie śniadanie, nowy piórnik ze specjalnym ołówkiem do nauki pisania (choć umie już pisać)  i zeszyt w literki. Przez dwa tygodnie opowiadałam mu jak to będzie. Przez dwa tygodnie nie mógł się doczekać. Gdy wysiadaliśmy z samochodu, pod szkołą zapytał, czy może być w niej sam! Bez mamy!
(Dużo moich wzruszeń....)
Po wyjściu ze szkoły oznajmił, że już nie wraca do przedszkola :)



piątek, 3 kwietnia 2015

wybuchy na Słońcu i przesilenie

To straszne przesilenie już za nami.
Teraz przednówek - najtrudniejszy czas w roku.
Miko dopadły jego własne demony.
I nie tylko Miko. Ludzi na ulicach też.
Widziałam przez ostatnie dwa tygodnie dużo ciężkich przypadków zaćmienia,w tym zaćmienia słońca, no ale mówimy o Miko, nie o panu, który wpadł w szał pod US i zaczął bić ludzi, ani o płonącym samochodzie na estakadzie nad rondem Zesłańców i tłumie kręcącym film telefonem komórkowym, zamiast zadzwonić po strażaków czy pogotowie - wiadomo, nie da na raz kręcić i dzwonić.

Wracając do Miko - jak co roku z okazji przesilenia zrobiło się nam ciężko. Gwałtownie zwiększyła się ilość światła, Miko na to odpowiedział klasycznym przebodźcowaniem. Krótko mówiąc - jest wściekły.  Ultrafiolet zalewa ulice w dawce przekraczającej możliwości jego przetwarzania. Na razie, póki się nie zaadaptuje. A to zajmie wieki...
Zawsze, jak dopada go ten stan, czuję się bezbronna i bezsilna. Muszę być czujna, bo gdy już nie daje rady z ilością sygnałów ze swojego ciała, może kopnąć, uderzyć, podrapać. Strasznie krzyczy. Często płacze i jest niestabilny. Dlaczego?
Bo mu bardzo, bardzo źle. Za dużo światła, mózg nie może się odnaleźć... Zmiana czasu, znów wielka  próba. Moje dziecko cierpi. A jak cierpi, to bardzo chce mi o tym powiedzieć. Nie umie inaczej, tylko w ten sposób. Najpierw jest fala emocji i odruchy. Wściekłość. A potem rozumie, co się stało. Przeprasza...
Jestem przy Tobie, Synku...

sobota, 14 marca 2015

chorowanie

Trzeci tydzień z chorobą.
Nie było ich przez kilka lat, a teraz wróciły i wygląda na to, że się zadomowiły.
Miko choruje.
Najpierw coś "siedziało" Miko na oskrzelach, a teraz rotawirus.
Co to oznacza w praktyce?
Że jest więcej prania.
Że znów śpię na raty.
Że czas się zatrzymał i rozciągnął, przyjmując jeszcze więcej obowiązków i czynności, jakie można ogarnąć lub nie można, ale trzeba.
Że jest przednówek.
Że zaraz zabiorą nam jedną godzinę snu.
Że Miko źle znosi chorowanie.
Jest pobudzony i nieszczęśliwy.
Że okupuje kanapę.
Że wydaje dość sporo niezróżnicowanych natężeniem dźwięków.
Że bez przedszkola się nudzi... i tęskni za regularnością swojego życia poza kanapą.

Za to dzień jest coraz dłuższy, coraz jaśniejszy.
Dziś o 4.00 jakaś szalona sikorka na dachu wyśpiewywała pieśni godowe.
Świat jest coraz piękniejszy, a Witamina C pomaga :)

niedziela, 22 lutego 2015

przepyszny bezglutenowy chlebek jaglany ze słonecznikiem

Odważyłam się i nie żałuję.
Upiekłam jak do tej pory najlepszy chlebek bezglutenowy :)
Jest.... wspaniały!
Tak wypowiedział się ekspert Mikołajek :D

A czemu się odważyłam?
Bo zawiera oleiste, których nie powinno się piec ani w żaden inny sposób podgrzewać ponad 140 stopni Celsjusza, podgrzewanie bowiem robi im kuku (oraz nam, którzy je jemy po podgrzaniu). Czyli dyskusyjne jest prażenie na gorącej patelni oraz pieczenie chlebków życia, także panierki z oleistych nie są wskazane. Jednak podobno w środku w chlebie podczas pieczenia temperatura nie dochodzi do 140 stopni. Dlatego się zdecydowałam. Mniam mniam mniam.....


Składniki:

  • 400 gramów mąki jaglanej lub jeszcze lepiej uprażonej zmielonej kaszy jaglanej
  • 200 gramów mąki owsianej bezglutenowej lub zmielonych płatków owsianych
  • 100 gramów skrobi z tapioki lub skrobi ziemniaczanej
  • 150 gramów ziaren słonecznika
  • torebka drożdży bezglutenowych około 7-8 gr (są dwie wielkości, obie będą OK)
  • łyżka lub dwie melasy z karobu lub innego słodziwa dla drożdży (np cukier muscavado/demerara)
  • około 500 ml wody, a nawet więcej
  • łyżeczka soli

Przygotowanie:

  1. Żeby chleb nie  miał charakterystycznej jaglanej goryczki, użyj prażonego i mielonego ziarna jaglanki. Ja prażę w TM (100 stopni, mieszanie, 20 minut) Jeśli nie masz TM, ziarno upraż na patelni i zmiel w blenderze/młynku lub użyj gotowej mąki.
  2. Zmiel owies bezglutenowy i dodaj do mąki jaglanej. 
  3. Do mąk dodaj tapiokę/skrobię ziemniaczaną, słonecznik i drożdże. Wszystko wymieszaj na sucho.
  4. Do mąk dodaj wodę z łyżeczką soli kamiennej lub himalajskiej. Dolewaj wodę, aż ciasto będzie miało konsystencję gęstej śmietany, wymieszaj dokładnie łyżką. Ciasto nie może być za gęste, nie bój się wlać więcej wody. Jeśli ciasto będzie miało za mało wody, wtedy wyschnie i będzie się kruszyło.
  5. Włóż do dwóch form keksówek długość 25 cm i odstaw do wyrośnięcia (około 30 minut, po tym czasie chlebki powinny urosnąć około 1/3) 
  6. Piecz na 180 stopni około 45 - 55 minut (sprawdź patyczkiem). Ja nie dopiekłam ich do końca, pozwoliłam im zostać lekko wilgotnymi.
  7. Wyjmij z piekarnika i z formy i studź na kratce. Można go kroić dopiero, jak ostygnie, przynajmniej po 6 godzinach, wtedy się nie sypie.

    Uwaga: prażona mąka jaglana szybciej/bardziej wysycha i jeśli za długo będziesz piec ten chleb, może się bardzo wysuszyć skórka.  Jeśli użyjesz mąki z wyprażonej kaszy, chleb nie będzie miał charakterystycznej goryczki.






Smacznego!!!


sobota, 21 lutego 2015

jest mnie rok więcej

Jest mnie rok więcej.
Rok więcej doświadczeń.
Rok więcej pomysłów.
Rok więcej radości i smutków.
Rok więcej czekania z nadzieją.
Coraz lepiej poruszam się w zawiłym świecie Smith - Magenis.
Coraz lepiej sobie radzę.
Już nie chodzę po omacku...
Mikołaj już mówi.

Przyzwyczaiłam się do pobudek w nocy.
Do dnia, który zaczyna się wcześniej i do senności w dzień, do zmęczenia wieczorem.
Do tego, że w każdej chwili Mikołajowi może się coś nie spodobać. Albo czegoś nie zrozumie. Albo inaczej coś sobie wyobrażał.
Że będzie wtedy krzyczeć. Bardzo głośno.
Że może próbować bić, kopać, drapać.
Albo rzucać czym popadnie.
Albo, że ktoś nie zrozumie jego...

Że odmówi jedzenia.
Picia.
Ubierania się/rozbierania.
Mycia zębów.

A może to będzie piękny dzień.
Może Mikołaj będzie chciał założyć skarpetki.
Nie będzie śpiewał o 4:30
Chętnie umyje zęby i sam założy buty.
Będzie spokojny....
Bo nigdy nie wiadomo. I to jest jedyny pewnik.

Co roku pytam się siebie, czego się nauczyłam.
Przez ten rok nauczyłam się, że nigdy nie wiadomo.
Że nie ma stałych rzeczy.
Że plany, założenia i cele mijają się z Zespołem Smith-Magenis.
I że to jest jedyny pewnik.
Przyjęcie tego, czego nie rozumiem, takiego jakim jest, przynosi niezwykłe ukojenie....



wtorek, 10 lutego 2015

bułeczki bananowe z kaszą jaglaną na niedzielne śniadanie

Piekłam ciemno noco na niedzielne śniadanko na gorącą prośbę Miko (Mamusiu, będzie chlebek???) Emotikon smil
Przepis pochodzi stąd, ale piekłam inaczej, bo zamiast ryżu użyłam ugotowanej jaglanki. Muszę powiedzieć, że dużo bardziej smakują mi z jaglaną niż z ryżem.Mąka z ryżu jaśminowego zrobiła też swoje dla smaku;)
A teraz zrobię próbę z mąką owsianą, bo okazało się, że Daniel nie może ryżu.


Polecam na niezobowiązujące niedzielne śniadanka.
Bułeczki wychodzą delikatnie słodkie.

Składniki:
  • 400 gr mąki ryżowej (np z ryżu jaśminowego - nie musi być odmiana kleista, może być też basmati lub każda inna)
  • 150 gr ugotowanej kaszy jaglanej na sypko
  • 3 banany
  • 260 ml wody
  • 1/2 łyżeczki soli
  • opakowanie suchych drożdży 7 gramów bio 
  • sok z 1 pomarańczy (genialny pomysł Nataszy)
Wykonanie:

1. Banany zgnieść widelcem, zalać sokiem z pomarańczy.
2. Mąkę wymieszać z drożdżami, dodać wodę, dokładnie wymieszać. Dodać do bananów.
3. Dodać ugotowaną wystudzoną kaszę jaglaną oraz sól.
4. Wszystko wymieszać delikatnie łyżką.
5. Przelać do foremek na bułeczki lub formy na chleb - też wyjdzie ;)
6. Odstawić na 20 minut do wyrośnięcia.
7. Piec 30 minut 180 stopni (chleb 40 - 50 minut ) - do suchego patyczka. 


Smacznego!



poniedziałek, 9 lutego 2015

nie lubię wyrzucać choinki

Nie lubię wyrzucać choinki.
Dla mnie to strata.
Dlatego przez wiele lat jej nie miałam.
Drut owinięty zielonymi igłami z tworzywa, pachnący plastikiem, to nie choinka.
Nasza choinka, którą upolował tatuś, stała jeszcze do soboty.
Miko codziennie włączał lampki.
Była w świetnej formie. Nie sypała igłami. Piła wodę. Zadomowiła się. Stanowiła miłe dla oka alternatywne źródło światła.
Ale w zeszłym tygodniu poczułam, że nadszedł jej czas...
W poniedziałek powiedziałam Miko, że musimy pożegnać się z choinką.
Że trzeba ją wyrzucić.
Łzy. Złość. Żal. Smutek w barwach Smith-Magenis. Na ostro.
We wtorek rozmawialiśmy o tym znów.
Łzy. Wściekłość. Powtórka z rozrywki.
Koło środy Miko sam mnie poinformował, że będziemy wyrzucać choinkę. Płakał.
W czwartek pytał się, kiedy.
W piątek ostatecznie ją rozebraliśmy.
Mikołaj, ta choinka była tu dla Ciebie.
Ubieraliśmy ją razem.
Wyciągałeś spod niej prezenty.
Miałeś swoje pachnące igliwiem Święta.
Rozbierałeś ją z bratem, stojąc na drabinie i sypiąc wszędzie igłami.
W piątek nauczyłeś się znów, że wszystko przemija i że wszystkim trzeba się pożegnać.
Odrobiliśmy kolejną lekcję, Mikołajku.





Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...