niedziela, 16 listopada 2014

bezsenność czyli bezsilność

Jest takie jezioro z mojego dzieciństwa, które śni mi się czasem.
Bardzo różnie mi się śni. Czasem wpada do oceanu. Czasem jest rzeką. Czasem nie ma w nim wody.
Czasem mogę w nim pływać, a czasem na nim, statkiem lub łódką. Czasem prowadzi do niego długa stroma droga, a czasem nie.
Mam sny nawet wtedy, gdy mało i krótko śpię.

Jest 23:43. Kilka minut temu wstał Mikołajek, który usnął o 18:17.
Przespał 5 godzin czyli tyle, ile ja zwykle śpię.
Jest jak skowronek.
A ja właśnie chcę iść spać.
Bo ledwo widzę na oczy.
Bo jestem zmęczona i tak dalej...

To są te chwile, kiedy jestem bezsilna.
Jest jeszcze za mały na to, żeby został teraz sam i sam organizował sobie aktywność do rana.
Co robić?

Ja i tatuś magenisiowy jesteśmy bardzo zmęczeni bezsennością Mikołajka.
Od nowa więc się za to zabieram.
Od nowa robię dziennik snu i plan nowych działań.
Potrzebne są specjalne rolety w całym domu, które sprowadzą ilość światła wpadającego nad ranem do ilości poniżej 50 luksów.
Potrzebna lampa do fototerapii.
Potrzebny czas, żeby to wszystko ogarnąć.
I siły, żeby nie paść na nos.

I jeszcze te pytania, które wpadają do mojej głowy....
Czy Mikołajek ma sny?
Czy śnią mu się wspomnienia?

Na zachodzie bezsenność w zespole SM próbują leczyć farmakologicznie: risperidonem - to pierwsza myśl każdego psychiatry. Melatonina - to druga. Acebutonolol to trzecia - nie zawsze w tej kolejności. Risperidon jest neuroleptykiem, odpada. Są doniesienia, że nie jest to lek bezpieczny dla architektury mózgu jak wszystko, co ingeruje w neuroprzekaźniki. Melatonina? Ta opcja już była przerabiana, ale może warto znów do niej powrócić, choć w innej postaci. Acebutonolol wywoływał jeszcze większą senność w dzień a bezsenność w nocy. I trzeba było robić badania kardio co miesiąc, wymagające współpracy Mikołajka niechcącego współpracować.

Czuję, jak narasta ból głowy. To ze zmęczenia. Mikołajek czyta książkę o kotku i je jabłko. Przynajmniej tyle, że w pewnych sprawach jest już samodzielny.
Jak żyje się bez snu? Różnie. Bardzo różnie.
Teraz wypróbujemy fototerapię.
Rodzice dzieci z USA piszą mi, że fototerapia nie działa.
Nie wiem.
Zobaczymy.
Kończę piec bułeczki bez glutenu i idę spać.
Na posterunku zostaje niezawodny tatuś magenisiowy.



czwartek, 13 listopada 2014

zielona rolada z makrelą lub łososiem bez mleka bez glutenu - przystawka np na Sylwestra ;)




W kategorii popełnień to popełnienie jest jednym z lepszych.
Ma wiele zalet.
Jest zielone (mój ulubiony kolor).
Wcale jest trudne - choć na takie wygląda.
Zrobiłam tę roladę, adaptując jeden z przepisów z Ugotowanych, ponieważ zachwyciłam się reakcją jedzących i zamarzyłam o wersji bg i bm. Wciąż kombinuję jak zrobić ją bez jaja.
Jest dość dobre jak na moje możliwości czasowo - ogarniające.
A przede wszystkim idealnie nadaje się na przystawkę lub jako danie typowo sylwestrowe (trochę wybiegam w przyszłość, ale lepiej być hop do przodu niż hop do tyłu :)


Składniki na ciasto:
  • torebka zielonego szpinaku (jeśli używasz mrożonego, rozmroź go i odsącz wodę)
  • 3 jaja
  • 3 łyżki mąki owsianej
  • łyżeczka soli himalajskiej
Składniki na krem do rolady:
  • 50 gramów namoczonych orzechów nerkowca
  • 2-3 łyżki rozgotowanej na miękko kaszy jaglanej (lepiej, żeby miała charakter bardziej kleikowy niż na sypko)
  • 2 łyżki masła klarowanego (nie musi być rozpuszczone)
  • 2 łyżki chrzanu (lub do smaku)
  • 2 łyżki octu jabłkowego
  • płaska łyżeczka soku z cytryny 

Wypełnienie:

  • u mnie wędzona makrela lub wędzony łosoś
  • drobno krojona natka pietruszki 
  • w wersji wegańskiej można użyć awokado z zielonym ogórkiem
  • w wersji ekstremalnej dla nieortodoksów można użyć surimi (mogą być dobre, ale to mieszanka chemii i pszenicy) 

Wykonanie:

Nie jest to takie trudne, na jakie wygląda :)

1. Jajka ubij.
2. Szpinak umyj, odsącz z wody, zblenduj na jedną masę i dodaj do jajek.
3. Dodaj mąkę, sól, pieprz i wymieszaj na jednolitą masę.
4. Rozsmaruj ciasto równomiernie na papierze do pieczenia na blasze w formie równego prostokąta.
5. Piecz w piekarniku nagrzanym do 180 stopni 5-8 minut. Ciasto ma być elastyczne. Kiedy z nim eksperymentowałam pierwszy raz, spiekło mi się w suchy rulonik ;) Nie przejmuj się, że w piekarniku zrobi się balon. Ciasto wyjmij od razu i wystudź.

6. W tym czasie zblenduj orzechy wraz z octem jabłkowym, sokiem z cytryny, kaszą, pieprzem mielonym, masłem i chrzanem. Robiłam to dość długo, próbując po trochu, aż masa nabrała kremowego charakteru i oczekiwanego smaku ;) orzechy nerkowca są słodkie i trzeba tę słodycz przełamać. Jeśli masa jest za gęsta, po prostu dodaj wody. 

7. Wysmaruj ostudzone ciasto gotową masą. Nie może być grubo!
8. Na masie rozłóż makrelę z pietruszką lub inne właściwe Twoim smakom składniki.
9. Zwijane jest proste - ostrożnie podważ łopatką brzegi ciasta i zacznij rolować je dłuższym bokiem. Na koniec możesz sobie pomóc papierem, na którym było pieczone, aby finalnie w ten papier ciasto zawinąć dość mocno, bowiem teraz przynajmniej 12 godzin musi się przegryźć w chłodzie.
10. Po przegryzieniu w chłodzie pokroić na 1 cm roladki :) 

Smacznego!!!





Niestety, nie zdążyłam zrobić ani jednego dobrego zdjęcia, dlatego muszę je zrobić jeszcze raz!  
To zdjęcie jest bardzo robocze, kroiłam na szybko, pod ogromną presją głodnych spojrzeń,
 a to działanie wymaga jednak uwagi :)




A tu jest oryginał.
Z makrelą i pietruszką lepsze ;)



środa, 12 listopada 2014

to, co miało nadejść, nadeszło

To, co miało nadejść, nadeszło. Nadeszła listopadowa jesień.
Wcześniej jesieniami mojego życia czułam się nieswojo, a ta jesień jest inna.
Ciepła i radosna, jakby Słońce przesunęło się bliżej Ziemi i wysyłało więcej promieni.
Nie wiem, co się stało. Nie wiem, czemu. Pewnie serce wie.

A może to dlatego, że Mikołajek wreszcie uporał się ze zmianą i poszedł na ugodę z nowym terapeutą.
Może dlatego, że zmieniły się godziny terapii i dzięki temu mój dzień jest lepiej zorganizowany i lepiej wykorzystuję czas, którego i tak nie mam.
Może dlatego, że bardzo dużo się dzieje, że czuję inną, pozytywną energię, jakby moje serce opuścił na chwilę smutek i mogę wreszcie patrzeć w przyszłość.
On już tyle mówi!
Ja słucham i chłonę każde jego słowo, każdy jego karambol w myśleniu i wymawianiu tego, co tak bardzo trudno jeszcze mu wymówić, ubrać w słowa, wyrzucić z siebie zamiast krzyków i emocji, gdy jest zmęczony.
Bo śpię coraz mniej. Bo Mikołajek śpi coraz gorzej. Budzi się, hałasuje, śpiewa, tańczy, skacze, buszuje po szafkach i wyjada zapasy ze spiżarni.
W zasadzie można powiedzieć, że nie śpi coraz lepiej.
Jak każdej jesieni plus jeszcze parę minut niespania, które dochodzą co roku, gratis.
Nie wiem, czemu te jesienie tak nas źle traktują z tym snem... :(

Tym czasem za oknem coraz mniej liści i nadchodzi nieuchronna nieuchronność.
Paskudne jesienno - zimowe zimno z mrokiem i zamarłe w oczekiwaniu na wiosnę drzewa, przerażająco nagie, wygięte od wiatru do słońca...


O, właśnie się obudził...  A nie mówiłam.... Punktualnie o północy..
O, właśnie wpadłam na pewien pomysł...



poniedziałek, 27 października 2014

trudne chwile...

Mamy czasem chorują.
Jedne chorują bardziej a inne mniej.
Ja staram się wcale. Nie tylko dlatego, że system logistyczno-organizacyjny wtedy leży w gruzach, ale też dlatego, że Mikołajek nie może się pozbierać, ogarnąć i stawić temu czoła.
Przynajmniej na razie.
Więc choruję tylko wtedy, gdy mój system potrzebuje się zrebootować.
Zamiast chorowania dbam o bhp życia (jak umiem).
Jednak w piątek strzeliło mi coś w nodze i w sobotę nie mogłam już chodzić.
W niedzielę było jeszcze gorzej, więc pojechałam do lekarza.
W nodze nic się nie urwało, ale się na tyle popsuło, że chodzenie przestało być atrakcyjne.
Do lekarza Mikołajek pojechał ze mną, akurat tak wyszło, że nie było go z kim zostawić.
Pierwsze trudne chwile w poczekalni udało się przetrwać, bo tatuś magenisiowy zabrał go na przejażdżkę do pobliskiego hipermarketu, gdzie zakupili książeczkę "Świnka Peppa".
Jednak po godzinnej wyprawie ja nadal byłam pod gabinetem.
Kolejna trudna sytuacja została zażegnana dzięki Youtube oraz piosenkom dla dzieci o pająku.
Prawdziwy dramat rozpoczął się, gdy szłam na rentgen.
Kuśtykając w kierunku gabinetu jednocześnie przyjmowałam na nogę okłady z przytulanki Mikołajka - konika oraz starałam się wyjaśnić, że zaraz wrócę i że wszystko jest w porządku, bo pani zrobi mi TYLKO ZDJĘCIE.
Do chirurga nie pozwolił mi wejść sam, na szczęście doktor był na tyle wyrozumiały, że nie przeszkadzał mu Mikołajek samozwańczo rozłożony na kozetce ;)
Gdy wychodziliśmy, rozpoczął się kolejny dramat, Mikołajek bowiem chciał w przychodni pozostać...

piątek, 24 października 2014

po konferencji bliskości rzut oka z pewnej odległości

Piszę dziś pełna refleksji po konferencji bliskości.
Myślę, że minęło już wystarczająco dużo czasu, aby pewne myśli w mojej głowie się ułożyły.
Od tygodnia bowiem o niczym innym nie myślę, tylko o tym, czy ja jestem dobrą matką.
Czy ja dobrze kocham.
Bo to może zniszczyć dziecko na całe życie....

Myślę też o tym, jak to jest z tą kontrolą. Czy dzieci to eteryczne istoty machające gołymi, różowymi nogami wystającymi z chusty i czy siedmiolatek to jeszcze dziecko czy już nie. Czy jego też dotyczy rodzicielstwo bliskości, skoro nie ma już raczej kontaktu skóra do skóry ani noszenia w chuście, są za to klasycznie fizjologiczne próby wejścia w dorosłość, usamodzielnienia się, złapania szerszego spojrzenia dzięki stopniowemu oddzielaniu się od starych poprzez bunt (nie wiem naprawdę, czy jako dobra matka mogę tego słowa używać).

Zanim się okazało, że ktoś wymyślił RB czyli rodzicielstwo bliskości, byłam już matką - a przede mną wiele pokoleń ludzkości.
Matką, która próbowała najlepiej jak umiała ogarnąć rzeczywistość, w której choroba Mikołaja stała się naszym towarzyszem, kłopotliwym, trudnym, wymagającym towarzyszem....
I do zeszłej soboty właśnie myślałam, że ja jestem matką bliskości!
Bo zawsze byłam przy Mikołaju blisko... blisko na wszystkie te sposoby, które gwarantują dziecku poczucie bezpieczeństwa....bo zawsze słuchałam jego potrzeb, usiłując je wyłuskać spośród wszystkich tych trudnych i irracjonalnych zachowań, których nie można zrozumieć....
I choć było trudno, dzięki ciągłej, pielęgnowanej bliskości udało mi się zbudować z nim więź, choć był nieobecny, a potem niechętny.
Bo dzięki temu udało mi się go tyle czasu karmić piersią... co było dla mnie w tamtym czasie sprawą najwyższej wagi...
Bo dzięki temu ogarnął większość swoich trudnych zachowań.
Bo dzięki temu zaczął mówić...
A jak zaczął mówić, to potrafi powiedzieć "Kocham Cię mamusiu".
Bo po 7 latach nauczył się odwzajemniać te wszystkie buziaki, przytulaki i słowa pełne miłości, które dostawał przez całe swoje życie. 

A jednak po konferencji bliskości nabrałam wątpliwości, czy kierując się swoim sercem, czegoś nie pogubiłam. Na szczęście moje serce nie płynie żadnym nurtem i nie stosuje się do żadnych przepisów. Gdy tak opowiadaliśmy (Leomama, Ojciec King Konga i ja - mama magenisiowa) o tym naszym bliskim rodzicielstwie z oddalonymi przez choroby dziećmi, o tym wszystkim, co dla nas było i jest najtrudniejsze, stało się coś, co nas wszystkich zaskoczyło.

Jedna z aktywistek ruchu RB w Polsce, siedząca na widowni psycholog Kaja Kojder-Demska, w części z pytaniami zadała nam, rodzicom dzieci trudnych (znów palnęłam gafę, nie ma trudnych dzieci, są najwyżej nieuleczalnie chore) pytanie, które.... brzmiało z grubsza tak: "Dlaczego na takim wydarzeniu, jakim jest Konferencja Bliskości, można sobie tak po prostu rozmawiać o "zarządzaniu przez dziecko" - to poszło w złą stronę!" [Sformułowania "zarządzanie przez dziecko" w rozmowie z prowadzącą panel Beatą Jewiarz użyła obecna w panelu psycholog Fundacji Synapsis Łucja Sokorska - Maj, prowadząca  zajęcia z rodzicami dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem.]

Zapadła cisza. Patrzyło na nas przeszło 200 matek RB czekając, co odpowiemy. Jak wyjdziemy z tej trudnej sytuacji, w której nasze rodzicielstwo bliskości stanęło pod wielkim znakiem zapytania.
Zresztą, czas właśnie skończył.

Przez jeden krótki moment poczułam się BARDZO ZŁĄ MATKĄ.
Poprosiłam o komentarz przyglądającej się rozmowie Agnieszce Stein. 
Dowiedziałam się, że dziecko nie zarządza, nie przejmuje kontroli. Dziecko wyraża potrzeby. To wszystko w temacie. Czas się skończył.

Skonsternowana zaczęłam myśleć, gdzie te zacne ideały miłości, empatii i otwartości na drugiego człowieka w rodzicielstwie bliskości? Gdzie język żyrafy wg NVC ? Gdzie cierpliwość, otwartość na świat taki, jakim widzą go inni? Powiem szczerze, myślałam, że jednym z celów rodzicielstwa bliskości jest również uczenie otwartości na drugiego człowieka, na odkrywanie tego, co kieruje jego językiem, na empatyczne rozumienie świata i kontekstu, w jakim znalazł się rozmówca.
Jakie doświadczenia tworzą w języku rodziców nieuleczalnie chorych dzieci żywe, funkcjonujące sformułowania "zarządzanie przez dziecko, przejmowanie kontroli przez dziecko", które z doświadczenia swojej wieloletniej pracy przytoczyła psycholog z Synapsis?
Jaka bezsilność za tym stoi? 

Kto jest gotowy otworzyć swoje serce i zrozumieć?
Daję słowo, myślałam, że właśnie do tego stworzone jest rodzicielstwo bliskości - do wyposażenia dzieci w otwartość na drugiego człowieka.


Jednocześnie chciałam podziękować Mamani oraz Hafiji za zorganizowanie konferencji i szczególnie za zaproszenie. Bliskość matki i karmienie piersią jest kluczowe dla rozwoju dziecka. Myślę, że każda matka to czuje, nie każda jednak jest w stanie przeciwstawić się rodzinie czy własnym lękom, więc trzeba o tym mówić. Takie spotkania są potrzebne. Warto o tym mówić wciąż i w kółko, bo szczęśliwe dzieci z poczuciem bezpieczeństwa są po prostu naszą przyszłością.
Pozdrawiam wszystkie mamy :)


 

poniedziałek, 20 października 2014

rodzicielstwo bliskości

Jest jeszcze wszystko we mnie żywe po udziale w II Konferencji Bliskości.
Jeszcze grają we mnie wspomnienia tamtych wydarzeń, o których sobie musiałam przypomnieć, gdy podczas panelu opowiadałam o tym, jak to jest być mamą Mikołajka od początku. Od pierwszego dnia. Od pierwszego jego mimowolnego ruchu ręką. Od zgięcia jego paluszka. Od uśmiechu. Od pierwszego karmienia piersią. Od jego pierwszej świadomej radości. Od budowania krok po kroku matczynej miłości w tych wszystkich ukrytych przed innymi cieniach. O moich łzach do rękawa, które czasem spadały na twarz nieobecnego Mikołajka. O moich rozterkach i lęku o przyszłość, gdy spał bez ruchu w przesuwającej się plamie słońca. Cały dzień. O uczuciach, gdy matki zabierały dzieci z piaskownicy, gdy Mikołajek gubił się w swoich emocjach. O samotności i izolacji....

Słuchałam przejmującej opowieści Leomamy, słuchałam zaklętej w zaledwie kilku słowach historii Ojca Karmiącego..... Tyle uczuć, tyle wyzwań, tyle okazji do własnego rozwoju....

Dziś przy wieczornym myciu zębów Mikołaj znów mnie uderzył.
Uderzył w swoim własnym mimowolnym odruchu odmowy, usiłując mi tym rozpaczliwym gestem wyjaśnić, jak on bardzo nie lubi tego mycia zębów. Jak bardzo jest to nieprzyjemne. Jak bardzo go to boli. Bo przy takiej nadwrażliwości boli.
Nie uderzył mnie mocno, ale jakoś tak zabolało. Ukryłam twarz w dłoniach i złapałam powietrze.
- Przepraszam, mamusiu. - usłyszałam zaskoczona.
Patrzył na mnie w taki sposób, jakby bał się, czy na pewno nic mi się nie stało.
Nigdy wcześniej tego nie zrobił. Jakby zaczynał oddzielać od siebie te dwie rzeczy - potrzeby jego i moje.......

sobota, 11 października 2014

fasolka jaś inaczej - pyszna farinata z białej fasoli wegańska bezglutenowa

Bardzo lubię białą fasolę. Jest słodkawa i ma "to coś", co do mnie mówi.
Piekłam już farinatę z grochu, z ciecierzycy, z fasolki mung, ale moja ulubiona to właśnie grochowa i fasolowa, bo jakoś wcześniej, oprócz barszczu, nie znalazłam dla fasoli ciekawego zastosowania.
(Nie cierpię fasolki po bretońsku) :)

I tak oto w wyniku nagłego olśnienia upiekłam TO.
I TO było bardzo pyszne :)
Zostało zjedzone szybciej niż zrobiłam.
Na gorąco z masłem klarowanym oraz zakwasem buraczanym.....trochę jak tosty.


Składniki (na wielką blachę):


  • 400 gramów białej fasolki, masłowej lub jaś
  • 5 łyżek masła klarowanego w formie płynnej lub oliwy 
  • szklanka do półtorej szklanki wody
  • sól

Wykonanie:



  1. Fasolkę przepłucz i namocz na 12 - 24 godziny. Im dłużej tym lepiej.
  2. Po namoczeniu usuń wodę i przepłucz jeszcze raz.
  3. Tak przygotowaną fasolkę zblenduj wraz z wodą tłuszczem i solą na ciasto o konsystencji śmietany. Jeśli będzie za gęste, dolewaj wody, aż stanie się pożądaną "śmietaną".
  4. Wyłóż ciasto na blachę - rozsmaruj je łopatką najlepiej na papierze.
  5. Piecz w piekarniku na 180 stopni Celsjusza przez około 40 minut (aż góra będzie się brązowić).
  6. Można zjeść zaraz po upieczeniu, a można później, podgrzane na suchej patelni.

Warianty dla delikatnych brzuszków:
A. Fasolkę po namoczeniu obierz ze skórki (wtedy trzeba namoczyć jej około 1/3 więcej niż w powyższym przepisie
B. Fasolkę po namoczeniu ugotuj. Ugotowaną i wystudzoną zblenduj, balansując ilością wody tak, aby nie powstało jezioro.







Smacznego :)